قاراعاندىدا ەكى جاسار قىز بالاعا الەمدەگى ەڭ قىمبات ينەكتسيا جاسالدى
بۇگىنگى تاڭدا ول - الەمدەگى ەڭ قىمبات ءدارى جانە ميلليارد تەڭگەگە ساتىلادى. قىز بالا جۇلىن بۇلشىقەتىنىڭ اتروفياسىنان زارداپ شەگەدى، دەپ حابارلايدى قازاقپارات ءتىلشىسى.
ايسەزىم - وتباسىنداعى ءۇشىنشى بالا. وتكەن جىلدىڭ قىركۇيەگىندە بالاعا اۋىر دياگنوز قويىلدى. ءبىراق اتا-اناسى ايسەزىم تۋعاننان بىرنەشە اي وتكەن سوڭ دابىل قاعا باستاعانىن ايتادى.
«ايسەزىم 2020-جىلدىڭ ماۋسىم ايىندا دۇنيەگە كەلگەن. جۇكتىلىك كەزىندە بۇكىل سكرينينگتەن ءوتتىم. ءبارى قالىپتى بولدى. بوسانۋ ۋاقىتىندا اسقىنۋ بولمادى. بىرنەشە ايدان كەيىن قىزىمىزدىڭ باسىن ۇستامايتىنىن بايقادىق. سودان بەرى ونى دارىگەرلەرگە اپارىپ، تەكسەرتە باستادىق. دياگنوز تۋرالى بىلگەن بەتتە بىردەن قاراجات جيناۋ تۋرالى ۇندەۋ تاستادىق. «ومىرگە سەن» قورىنا جۇگىندىك، ولار بىزگە «قازاقستان حالقىنا» قورىنا ءوتىنىم بەرۋگە كومەكتەستى»، - دەيدى ءسابيدىڭ اناسى جاننا الدابەرگەنوۆا.
«قازاقستان حالقىنا» قورى ءوتىنىمدى ماقۇلداپ، شۆەيتساريالىق Novartis كومپانياسىنا zolgensma ساتىپ الۋعا ميلليارد تەڭگە ءبولدى.
ايسەزىمگە 7- ساۋىردە كوپتەن كۇتكەن ينەكتسيا جاسالدى. پرەپارات ءبىر رەت ەنگىزىلەدى. ول اۋرۋدىڭ ءارى قاراي تارالۋىنا جول بەرمەيدى. ناتيجەسىندە جۇلىن نەيروندارىنىڭ ءولىمى توقتايدى.
«بۇل پرەپارات بىزگە ءۇمىت بەردى. ءبىراق ازىرگە الدىن الا ەسكەرتىلگەن جاناما اسەرلەر شىعىپ جاتىر. بۇل - قۇسۋ، تەمپەراتۋرا. بولاشاقتا ايسەزىمنىڭ دەنساۋلىعى جاقسارادى دەگەن ۇمىتتەمىز. ءبىر عانا ءدارى، ارينە، عاجايىپپەن تولىقتاي ەمدەلىپ كەتۋگە كومەكتەسپەيدى. ءارى قاراي ءبارى بىزگە بايلانىستى. قىزىما مۇقيات كۇتىم، قامقورلىق، ۇزاق وڭالتۋ قاجەت. ءبىز التى اي بويى باقىلاۋدا بولامىز. ءارى قاراي كورە جاتارمىز. مەن اۋىرىپ جاتقان بۇكىل بالالاردىڭ اتا-اناسىنا شىدام مەن كۇش تىلەيمىن»، - دەيدى جاننا.
ايسەزىم جاڭبىربايدىڭ تۋىستارى «قازاقستان حالقىنا» قورىنا كورسەتكەن كومەگى ءۇشىن العىس ايتتى.