ەلوردادا دەنەسىن سەزبەيتىن بالا ءومىر سۇرۋدە
ومىرگە ون ەكى مۇشەسى ساۋ بولىپ كەلگەن ءسابيى ۋاقىت وتە كەلە نە سەبەپتى ءوز باسىن ءوزى قابىرعاعا سوعىپ، ساۋساقتارىن بۇراپ، قايىرىپ وتىراتىنىن تۇسىنبەگەن انا دارىگەر كومەگىنە جۇگىنگەن. ءتيىستى تالداۋ جۇمىستارىنان كەيىن ول بالاسىنىڭ ميىندا زاقىم بارىن، سونىڭ سالدارىنان ءوز دەنەسىن ءوزى سەزبەي قالعانىن بىلگەن...
قاتە قويىلعان دياگنوز
- ينديرا، ۇلىڭىز احمەت قازىر نەشە جاستا؟ وعان قانداي دياگنوز قويىلعان؟
- مەنىڭ ۇلىم 4 جاس 4 ايدا. وعان «فولاتتىق تسيكلدىڭ گەنەتيكالىق تاپشىلىعى» دياگنوزى قويىلدى.
- اۋرۋ بەلگىلەرى قالاي بىلىنە باستادى؟
- ءبىر جارىم جاسقا دەيىن احمەتتىڭ دەنساۋلىق جاعدايى جاقسى بولدى. وسى جاسىندا وعان قىزىلشاعا قارسى ەكپە ەكتى. ەكپەدەن كەيىن ول سويلەمەيتىن بولىپ قالدى جانە وزىنە قاراتا ايتقان ءسوزدى ۇقپايتىن كۇيگە جەتتى. بالام كوز الدىمدا مۇلدە وزگەرىپ سالا بەردى. 1 جاس 8 ايلىق كەزىندە وعان «اۋتيزم بولۋى مۇمكىن»، ودان كەيىن «اۋتيزم» دەگەن دياگنوز قويىلدى. ارادا ءبىراز ۋاقىت وتكەن سوڭ بالامنىڭ دەرتى باسقا ەكەنى انىقتالدى. ۋكرايناعا بارىپ تەكسەرىلگەن كەزدە عانا ءمان-جايدى تۇسىندىك. ول جاقتا «فولاتتىق تسيكلدىڭ گەنەتيكالىق تاپشىلىعى» دەگەن دياگنوز قويدى، دەمەك جاسۋشالىق يممۋن تاپشىلىعى بار. مۇنداي دياگنوزى بار بالالارعا مۇلدە ەكپە سالۋعا بولمايدى ەكەن. ەكپەنىڭ كەسىرىنەن بالامنىڭ ميى زاقىمدالعان.
- ەلىمىزدەگى دارىگەرلەر ءار ەكپە سالۋ الدىندا بالاڭىزدىڭ دەنساۋلىق جاعدايىنا ءمان بەرگەن جوق پا؟
- پەرزەنتحانادا ب ت س ج ۆاكتسيناسىن ەككەن كەزدە ءسابيىم تۇنىمەن جىلاپ، ۇيىقتاماي شىققان. ونىڭ مازاسىز كۇيى سول كەزدەن باستالعان ەدى. پەرزەنتحانادان شىقپاي تۇرىپ-اق دارىگەرلەردى شاقىرىپ، ول نەگە مازاسىزدانىپ جىلاي بەرەتىنىن سۇراعان كەزدە ءسۇتىم سۇيىق ەكەنىن، بالانىڭ ىشىندە جەل بار ەكەنىن نەمەسە تەمپەرامەنتى سولاي ەكەنىن ايتاتىن. مەن ەلورداداعى پەريناتالدى ورتالىققا تىركەلىپ، بالامدى نيەۆروپوتولوگقا قاراتىپ ءجۇردىم. ول ءار ەكپە سالۋ الدىندا بالامدى قاراپ، رۇقسات بەرىپ وتىردى.
بالام باسىن قابىرعاعا ۇرىپ، قولىن قايىرا باستادى
- دەمەك، ۆاكتسينا ەگۋگە بولمايتىنىن ەشبىر دارىگەر الدىن الا بولجاي الماعان با؟
- بۇل - دارىگەرلەردىڭ قاتەلىگى. ءبىزدىڭ ەلىمىزدەگى مەديتسينا سالاسىندا يممۋنولوگتار بولعانىمەن، نەيرويممۋنولوگتار مۇلدە جوق. ءبىزدىڭ دارىگەرلەر «فولاتتىق تسيكلدىڭ» نە ەكەنىن حاباردار بولسا دا، ونىڭ ىشكى جاسۋشا يممۋنىمەن قانداي بايلانىسى بارىن، ونىڭ قانشالىقتى ماڭىزدى ەكەنىن بىلمەيدى. وسى بىلمەستىكتىڭ سالدارىنان ءبىز وسىنداي كۇيگە تۇستىك.
- احمەت اۋىرعان كەزدە جوعارىدا اتاپ وتكەندەردەن باسقا قانداي بەلگىلەرى بولدى؟
- سويلەمەي جانە ءسوز تۇسىنبەي قالعانىنان بولەك، تۇسىنىكسىز قيمىلدار جاساي باستادى. ءارى-بەرى توقتاۋسىز جۇگىرە بەرۋدى شىعاردى. جۇگىرىپ كەلە جاتقان كۇيدە باسىن قابىرعاعا ۇرادى. ساۋساقتارىن بۇراپ، ءوز قولىن ءوزى قايىراتىن بولدى. كەيدە اۋزى قوزعالماي قالاتىن، ياعني ءدام سەزۋ قابىلەتىنەن ايىرىلدى. كەيىن انىقتالعانداي، ول ءوز دەنەسىن ءوزى سەزبەگەن. قابىرعاعا سوعىلعان كەزدە ول بىرەر ساتكە ءوز دەنەسىن سەزۋ قابىلەتىنە يە بولادى ەكەن. ەلىمىزدەگى دارىگەرلەر تاعايىنداعان ءدارى-دارمەكتەر وعان كومەكتەسپەي، جاعدايى ناشارلاي ءتۇستى. نەگىزى ول دارىلەردىڭ پايداسى مول، ءبىراق بالانىڭ ميى ونى قابىلداۋعا دايىن بولماعان. ەڭ الدىمەن وسىنى رەتتەۋ كەرەك بولاتىن. بالامدى ەمدىك دەنە جاتتىعۋلارىنا اپارىپ، قولىمنان كەلگەننىڭ ءبارىن ىستەدىم، ءبىراق ناتيجە كورمەدىم. باسقا بالالار ۋاقىت وتكەن سايىن دامي تۇسسە، بىزدە كەرىسىنشە بولدى. كيەۆتەگى نەيرويممۋنولوگقا اپارعاندا عانا وعان دۇرىس دياگنوز قويىلىپ، ەم-شارا تاعايىندالدى. مەن ەلىمىزدە ەكى جىل بويى كورە الماعان ناتيجەنى دۇرىس دياگنوز قويىلعاننان كەيىنگى ەكى ايدا كورىپ جاتىرمىن.
اكەسى: بۇل مەنىڭ ماسەلەم ەمەس
- مەنىڭ بىلۋىمشە، جولداسىڭىزبەن اجىراسىپ كەتكەنسىز. ول بالاعا قويىلعان دياگنوزدان قورىقتى ما، الدە وعان دەيىن دە اجىراسۋ الدىندا ءجۇر مە ەدىڭىزدەر؟
- مەن 2011-جىلى وسكەمەننەن ەلورداعا كوشىپ كەلىپ، 2013-جىلى تۇرمىسقا شىقتىم. 2015-جىلى دۇنيەگە تۇڭعىشىمىز كەلدى. احمەت ەكى ايلىق كەزىندە اجىراستىق. بۇلاي بولۋدىڭ سەبەبى كوپ، سونىڭ ءبىرى - ول ماعان جانە بالامىزعا مۇلدە كوڭىل بولمەيتىن. ۇلىمىز مازاسىزدانىپ، جىلاي بەرگەن كەزدە باسقا بولمەگە كەتىپ قالاتىن. جۇمىسقا ەرتە شىعىپ، جۇمىستان كەيىن دوستارىمەن كەزدەسۋگە كەتەتىن. كۇندەردىڭ ءبىر كۇنىندە قاتتى ۇرسىسىپ، ول مەنى بالاممەن قوسىپ ۇيدەن قۋىپ شىقتى. اكەسى احمەتتىڭ دياگنوزى تۋرالى بىلەدى. باستاپقىدا وعان دەرت تۋرالى جازعان كەزدە «بۇل - مەنىڭ ماسەلەم ەمەس. ءوز ماسەلەڭدى ءوزىڭ شەش»، - دەدى. ودان كەيىن وعان حابارلاسقان ەمەسپىن.
- مەملەكەت تاراپىنان تەگىن ءدارى-دارمەك بەرىلە مە؟
- ءبىز قولدانىپ جۇرگەن ءدارى-دارمەكتەر قازاقستاندا جوق، سول سەبەپتى ونى كيەۆتەن ساتىپ الامىن. ءبىزدىڭ ەلىمىزدەگى دارىگەرلەر مۇنداي دياگنوزدى ەمدەۋ مۇمكىن ەمەس دەپ سانايدى، سول سەبەپتى مەن باستاپقىدان-اق مەملەكەتتەن ۇمىتتەنگەن جوقپىن. كيەۆكە بارعان كەزدە ءدال وسى دەرتپەن كۇرەسىپ جۇرگەن قازاقستاننان جانە وزگە دە ەلدەردەن كەلگەن كوپ انانى كوردىم. ءبارىنىڭ بالالارى ۆاكتسينادان كەيىن وسىنداي كۇيگە تۇسكەن. وسى دەرتتەن ەمدەلىپ، جاقسى ناتيجەگە جەتكەن بالالاردى دا كوردىم. ماعان مەملەكەتتەن ءبىر عانا كومەك كەرەك: ەلىمىزدەگى دارىگەرلەر بۇل دەرتتى ەمدەۋ مۇمكىن ەمەس دەگەن ويلارىنان ارىلىپ، تەرەڭىرەك زەرتتەسە ەكەن.
بالاڭنىڭ دەنساۋلىعى اقشاعا تاۋەلدى ەكەنىن ءتۇسىنۋ - اۋىر
- دارىگەرلەردىڭ بولجامى قانداي؟ ونى تولىق ەمدەۋ ءۇشىن قانشا قاراجات كەرەك؟
- دارىگەرلەر جاقسى بولجام ايتىپ وتىر، ءبىراق ەمدەلۋ ۋاقىتى ۇزاققا سوزىلادى. قازىرگى ۋاقىتتا ەمدەلۋدىڭ ءبىرىنشى كەزەڭىنەن ءوتىپ جاتىرمىز. ول شامامەن 7-12 ايعا سوزىلادى. بۇل كەزەڭدە ەمدەلۋ قۇنى - 20537000 تەڭگە. ودان كەيىن ەكىنشى، ءۇشىنشى كەزەڭى بار. ءبىرىنشى كەزەڭ بىتكەن سوڭ بالانىڭ دەنساۋلىق جاعدايىنا قاراي قالعان كەزەڭدەردىڭ قۇنى بەلگىلى بولادى. قازىرگى ۋاقىتتا الەۋمەتتىك جەلى ارقىلى ءبىرىنشى كەزەڭگە قاراجات جيناپ جاتىرمىز. قاراجات تولىق جينالۋى ءۇشىن شامامەن 9566000 تەڭگە جەتپەيدى. وكىنىشكە وراي، ودان ارتىق جينالماي تۇر. قانشاما كومپانيالارعا كومەك سۇراپ حات جازدىم، ءبىراق ازىرگە ناتيجە جوق. ارى قاراي قالاي بولارى بەلگىسىز، ءبىراق ءۇمىتىمدى ۇزبەيمىن... بالام قوعامنىڭ تولىققاندى مۇشەسى بولۋى ءۇشىن باسقا ەمەس، اقشانىڭ ءرولى ماڭىزدى بولىپ تۇرعانى جۇرەگىمدى اۋىرتادى. ەم-شارالارىنان كەيىن وڭالتۋ جۇمىستارىن جۇرگىزۋ كەرەك. ەلىمىزدە ونىڭ قۇنى ايىنا 250-300 مىڭ تەڭگە ارالىعىندا. بالاڭنىڭ دەنساۋلىعى اقشاعا تاۋەلدى بولعانىن، وسىنداي تىعىرىققا تىرەلگەن كەزدە جالعىز ەكەنىڭدى، كومەكتەسەتىن باي اتا-اناڭ جوق ەكەنىن، قولداۋ بىلدىرەتىن ومىرلىك جارىڭ جوق ەكەنىن ءتۇسىنۋ وتە قيىن. كۇنى-ءتۇنى بالامنىڭ قاسىندا بولۋىم كەرەك بولعاندىقتان، جۇمىس ىستەمەيمىن. جالعىز ءوزىم نەشە جەردە جۇمىس ىستەسەم دە جەتپەي تۇرعان ميلليونداعان قاراجاتتى تابۋىم مۇمكىن بە؟
- انا رەتىندە ءسىز ءۇشىن ۇلكەن باقىت - بالاڭىزدىڭ تولىق ساۋىعىپ كەتۋى عوي. سول ءساتتى كوزىڭىزگە قالاي ەلەستەتەسىز؟
- شىنىمدى ايتسام، ول ءساتتى ەلەستەتۋ قيىن، سەبەبى تولىق ەمدەلۋ ءۇشىن ۇزاق ۋاقىت كەرەك ەكەنىن بىلەمىن. تاڭەرتەڭ ويانعان كەزدە ۇلىم اياق استىنان سويلەپ، ءبارىن ءتۇسىنىپ كەتەتىندەي عاجايىپ جاعداي بولا قويمايدى. دەگەنمەن، بىزدە كۇن وتكەن سايىن از-ازدان بولسا دا ناتيجە بار. مىسالى، بالام جاقىندا ماعان «ماما» دەگەن كەزدە جۇرەگىم ەلجىرەپ، كوز جاسىمدى توقتاتا المادىم. تۋعان كۇنىندە تورت بەتىندەگى «شامداردى» ۇرلەگەن كەزدە قالاي قۋانعانىمدى كورسەڭىز عوي. ءبىر جارىم جاسىنا دەيىن مۇنىڭ ءبارىن ىستەي الدى عوي، اۋىرعالى ونىڭ ءبارى ۇمىتىلدى... وسىنداي كىشكەنتاي قۋانىشتار مەن ءۇشىن - ۇلكەن باقىت. قيىن جاعدايدا قول ۇشىن سوزىپ، رۋحاني جانە ماتەريالدىق جاعىنان قولداۋ ءبىلدىرىپ جاتقان جاناشىر جاندارعا شەكسىز العىسىمدى بىلدىرگىم كەلەدى.
- سۇحباتىڭىز ءۇشىن راحمەت!
اۆتور: زارينا قاھارمان